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A vice-presidente da Associação Brasileira
de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), Katia Ogawa, surpreendeu o ministro
da Saúde, Alexandre Padilha, na saída de uma agenda
dele no Grupo Hospitalar Conceição, em Porto Alegre,
entregando-lhe uma carta com reivindicações de melhoria
no atendimento aos portadores da doença. “Nosso pedido
é para que, além de qualificar o tratamento, o atendimento
seja ampliado a todo território brasileiro. Hoje, o atendimento
se concentra nas regiões Sul e Sudeste”, afirma Katia.
Conhecida como doença dos ossos de cristal, a Osteogenesis imperfecta tem origem genética e sua principal característica é a fragilidade óssea, geralmente associada à fragilidade dentária, problemas auditivos e baixa estatura. Considerada rara, a estimativa é de um caso para cada 10 mil nascimentos no Brasil. No entanto, esse número pode estar substimado por falta de diagnóstico correto. “Um dos grandes problemas que enfrentamos é a falta de informação, não só por parte dos portadores e familiares, como também dos profissionais da área de saúde”, alerta Katia.
A Osteogenesis imperfecta apresenta graus distintos de gravidade, podendo ocorrer na forma gravíssima, que causa a morte do bebê ainda no útero materno, até formas leves, que se manifestam tardiamente, com uma pequena diminuição da resistência óssea. A maioria dos portadores, no entanto, situa-se entre os dois extremos. O tratamento é baseado em medicação, cirurgia ortopédica e fisioterapia. Atualmente existem 15 Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta, os CROIs, localizados nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Espírito Santo, Rio de Janeiro, Ceará, Distrito Federal, Pará, Minas Gerais, Bahia e Pernambuco. Dificuldades para criar novos CROIs é um dos entraves que a ABOI quer superar nas tratativas com o Ministério.
Agora, Katia espera que o Ministério da Saúde agende a reunião solicitada na carta, envolvendo a Associação, os CROIs e a equipe do Ministério.
Atualização : A tratativa desta reunião se iniciou em 30 de março deste ano em reunião de representante da ABOI e do Instituto Baresi com o assessor do Ministério da Saúde André Segantin.
Fonte original: http://www.conexaofutura.org.br/texto/nas-maos-do-ministro
A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), nossa única organização nacional, voluntária, dedicada a ajudar os portadores de OI, deseja que você encontre neste site apoio e informação.
Acreditamos na melhora da qualidade de vida dos indivíduos afetados por OI por meio da informação, da conscientização da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça e, também, pelo incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI. Aqui, esperamos, os portadores encontrarão apoio mútuo e, especialmente, como exercitar se us direitos de cidadãos.
A ABOI foi fundada em 1999, por um grupo de portadores e de pais de portadores, que se encontrou na Internet e uniu-se a médicos para discutir a OI e buscar a solução de seus problemas. Desde sua fundação, em 1999, a ABOI divulgou as características da doença e tratamentos para milhares de pessoas, através de matérias jornalísticas, palestras, reuniões de portadores e pais com médicos e fisioterapeutas, do website, e de publicações como o Livrinho do Portador e Como viver com Ossos de Cristal entre outras.
A maravilhosa iniciativa nasceu da busca, desde 1996, pela antropóloga Rita Amaral, a respeito da patologia. Desde então, a ABOI procura estimular o interesse público e profissional pela OI, a fim de apoiar os portadores e suas famílias e incentivar a pesquisa.
A ABOI encaminha portadores aos médicos e hospitais, já orientados sobre a real extensão da OI, diminuindo, desse modo, o tempo despendido por estes profissionais no esclarecimento das múltiplas questões que envolvem a doença.
Semestralmente, promove reuniões temáticas sobre tratamentos,
fisioterapia, psicologia, educação, trabalho, relação
médico-paciente, comportamento e outros.
Nossa maior conquista foi conseguir que o Ministério da Saúde subsidiasse o tratamento com pamidronato dissódico, único a apresentar resultados realmente positivos no que diz respeito ao aumento da densidade óssea em OI, diminuindo o número de fraturas, as dores, melhorando a mobilidade e, assim, a qualidade de vida de quem tem a doença. No dia 19 de dezembro de 2001, o ministro da Saúde, por ação da ABOI e médicos que compõem seu conselho científico, assinou o ATO PORTARIA n. 2305 designando a criação de Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta em 10 hospitais do país. Saiba quais são estes hospitais clicando aqui.
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