A Felicidade de um pai - Vivendo com a Osteogenesis Imperfecta 
 

Carlos Galvão Neto
Pernambuco- Recife

 

 A minha querida e amada Rita me solicitou um depoimento acerca da minha experiência de vida com a Osteogenesis Imperfecta - uma ainda breve, apesar de intensa, experiência de seis anos, já que em Álvaro a O.I. foi prognosticada em sua gestação.

Ao fazê-lo, temo não corresponder às expectativas naturalmente a eles relacionadas e que suponho satisfeitas quando da sua boa concepção, pelo ainda muito a traduzir da O.I. e porque tão-somente pretendo, no dizer simples deste - e talvez sabedor de que seja o que de melhor há guardado em mim a ser exteriorizado -, a expressão sincera das minhas profundas gratidão, desculpas e satisfação interiores.

Gratidão a Deus pela existência em minha vida de Alvinho, da Rita, de pessoas como Célia, José Carlos e Fátima e de todos, enfim, direta ou indiretamente, dessa grande família O.I. - crianças, jovens e adultos, nela incluídos - é importante assinalar -, além evidentemente dos nossos pais, irmãos e parentes, os amigos e médicos, fisioterapeutas e demais profissionais, principalmente os da área de saúde. Satisfação pela oportunidade de um modesto e pessoal registro físico da felicidade e orgulho que sinto por ser o pai de Álvaro, por conhecer pessoalmente a muitas dessas pessoas e ainda por poder dispor de sua inestimável amizade. O porquê das desculpas só a Rita sabe. Ficarei então confortado ao transmitir principalmente isso, no mais em ainda intentar reciclá-las a cada nova leitura noutro franco e abrangente gesto de muito obrigado.

Muita fé em Deus e orações nos prepararam de forma positiva para o nascimento de Álvaro. Entretanto, as dúvidas, inseguranças e medos, naturais a qualquer pai e mãe inexperientes em situação semelhante, compunham um outro quadro que vez por outra substituía vagamente nosso pensamento principal. Era esse quadro resultado das antecipações imaginárias das dores e angústias futuras pelas quais pensávamos irremediavelmente destinados a passar, como consequência da presença anunciada e latente e com todas as letras da Osteogenesis Imperfecta em nossas vidas. (Antevíamos tais circunstâncias naqueles momentos - muito por conta da desatualização que existia sobre a O.I. - e que Rita
decisivamente contribuiu para com isso acabar -, como bem mais duras e aflitivas do que realmente seriam e são, o que agora podemos dizer com certo conhecimento de causa.)

Em paralelo a isso, Álvaro, alheio em sua inocência ou mais precisamente em resposta reveladora, fazia à maneira possível na ocasião o que até hoje sabe melhor: mexia-se intensamente, praticamente revolucionava na barriga de Kátia, sua mãe, iniciando-nos no seu insuspeito, luminoso e perene - do que hoje temos certeza - recado: de que quer muito viver, de que viria ao mundo, apesar da sua "fraqueza" física genética, com determinação, destinado a superar e mover obstáculos, com a força de um verdadeiro lutador. Foi o que exatamente Álvaro nos mostrou - aliviando-nos - durante a gravidez, ao difícil nascimento e o que continua serenamente demonstrando.

Aqueles foram os sinais iniciais de que viria, sim, como uma espécie de anjo guerreiro, que para nossa felicidade, não é demais repetir, e sublime aprendizado, Deus colocou nas nossas vidas ao abençoá-las. Um lutador dos genuínos, daqueles que percebem com exatidão que na nossa existência o único oponente real a ser debelado somos nós mesmos, e que portanto fazem da sua fraternal e construtiva lide o lugar por excelência da comunhão entre as diversidades, acolhendo-as numa mesma síntese de solidariedade e amor. Daqueles que cumprem uma jornada pacífica, em que as palmas preterem os punhos, os abraços desarmam os golpes, e para a qual a genética e o seu pseudo-determinismo da natureza bruta, esssa natureza estreita e restrita, perdem o seu tão decantado sentido e valor, porque enfim entendem e traduzem em exemplo vivo e maior que não há genética para o espírito humano.

Sei das adversidades da O.I., acho - não quero ser irrealista. Sei que não a sinto no corpo, embora talvez a pressinta na alma. Acompanhei casos de crianças que faleceram por complicações da sua severidade. Penso conhecer das dificuldades gerais e por que passam algumas pessoas, felizmente em muito minimizadas pelo esforço pessoal, abnegado e solidário de Rita, Célia, Kátia, José Carlos/Fátima, Leandra e de muitos outros de nós, dos nossos médicos, e pela atuação coletiva concorrente da nossa jovem Associação, pelas importantes e recentes conquistas da ABOI, desde a época do Moacyr Oliveira Filho até os nossos dias.

Confesso, no entanto e sinceramente, que a Osteogênese Imperfeita com a qual estou acostumado a lidar, a que me tomou pelo pulso e coração e me insistiu para que a conhecesse de perto é - apesar das Pedras do Caminho, como dizia Drummond - a O.I. dos desafios e conquistas. A O.I. dos primeiros de turma, dos estudantes, mestres e profissionais das mais diversas áreas de atividade e conhecimento humano. A O.I. das pessoas eminentemente simples e generosas, de todas essas inteligentes, determinadas e otimistas gentes que vivem nos quatro cantos do nosso país.

Pessoas independentes que certamente não são melhores nem piores que quaisquer outras, são apenas - usando de uma expressão conhecida - diferentes. Pessoas para as quais, por afinidade, estenderia sem hesitação tudo o que falei sobre Alvinho.

Creio, desta forma, que especiais somos nós, pais, familiares e portadores dessa diferença, e que devemos a nosso modo e como pudermos celebrá-la
- em que pese a sua heterogênea e não tão-fácil realidade.

Por tudo isso, gostaria de concluir as palavras prometidas, que se multiplicaram ao sabor da alegria, com uma citação que a Rita me sugere agora:

    "Quando Deus marca uma pessoa é para não perdê-la de vista."

São Paulo, julho de 2003