Sabe-se apenas que por algum motivo o colágeno, a proteína estrutural mais importante do corpo, sofre uma alteração e abre caminho para a chamada displasia esquelética, explica a geneticista Chong Ae Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da USP. Pelos estudos realizados até hoje nos Estados Unidos, Europa e Canadá, a doença é classificada em quatro níveis. Pode acontecer da forma mais branda, em que o paciente encerra na adolescência (às vezes antes) a experiência da dor com as fraturas, chamada OI benigna tipo 1, ou síndrome de Van Der Hoeve - felizmente a mais comum e que corresponde a 70% dos casos; o tipo 2, que é letal e equivale a 10% dos casos; tipo 3, tarda gravis, correspondendo a 20%; e o 4, ou doença de Ekman-Lobstein, que abrange cerca de 6% dos doentes. Salvo a letal, as outras formas podem ser tratadas com medicamentos e cirurgias corretivas. 'Muitas crianças com osteogênese conseguem levar uma vida relativamente normal', comenta Kim.

A brasiliense Isadora Carvalho de Oliveira, de 9 anos, que já sofreu mais de 60 fraturas e passou grande parte da vida coberta de ataduras e capas de gesso, poderá em breve ser uma dessas crianças que conseguem levar uma vida 'quase normal'. Aliás, o que está acontecendo com ela pode ser considerado um 'quase-milagre', pois daqui a três semanas, após uma cirurgia bem-sucedida realizada na última quarta-feira, no Canadá, ela poderá, finalmente, viver um antigo sonho: 'Andar!' - como costuma responder a quem a interroga sobre o seu maior desejo. A essa inocente obsessão pelo movimento de andar e correr, a medicina vem ensaiando respostas positivas, em várias partes do mundo, em particular no Canadá. Quem ampliou o sonho de Isadora às fronteiras da realidade foi uma dupla de médicos do Shriners Hospital for Children, de Montreal - François Glorieux, um belga de 60 anos, e Horácio Plotkin, um argentino de 36 anos -, com a ajuda de um fármaco da família dos bisfosfonatos (droga com duas cadeias de fosfato de grande poder de reabsorção óssea) indicado para crianças com OI e que demonstra uma inusitada capacidade de reestruturação da densidade óssea, até então impossível com outras alternativas. 'Os médicos do Canadá são pioneiros nesse tratamento e é lá no Shriners onde as experiências com esse medicamento têm dado mais resultados positivos', comenta o ortopedista Claudio Santili, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. O jornalista Moacyr Oliveira, que está em Montreal com a mulher, Valéria Carvalho, acompanhando a recuperação da filha, lembra que a menina passou dez meses sem sofrer uma fratura sequer, após o uso desse remédio. 'Essa cirurgia só está sendo possível porque o medicamento devolveu a Isadora a densidade de sua massa óssea, fortaleceu o esqueleto', celebra o pai da garota.

A cirurgia que permitirá a Isadora realizar o sonho de andar é complicada e razoavelmente demorada, cerca de duas a três horas dependendo do número de incisões a serem feitas nos fêmures e do grau de sua curvatura. A metodologia do grupo canadense é baseada no uso de hastes telescópicas de titânio para o implante intramedular. Possui um mecanismo que aumenta a haste de acordo com o crescimento da criança. O titânio é um metal leve considerado adequado para ligaduras por sua resistência, flexibilidade e elevado grau de biocompatibilidade com a estrutura óssea humana. No Brasil, porém, esse tipo de cirurgia é feita com hastes de aço inoxidável e também registra bons resultados, observa o ortopedista Roberto Guarniero, do Hospital das Clínicas. Há um mês, Guarniero operou Tomaz Azevedo Barra, de 9 anos, que mora em Campinas (SP) e sofre da osteogênese tipo 1, a mais leve. Cláudia, a mãe de Tomaz, exalta a mudança que identificou no comportamento do filho. 'Antes ele tinha muito medo das dores, de quebrar um osso, e agora está mais seguro, vai ter mais liberdade para brincar.'

O responsável pela operação de Isadora no Canadá é o cirurgião ortopédico François Fassier, que realizou com sucesso cirurgia idêntica no garoto canadense Bernard Theriault, em 1995. 'Hoje, aos 11 anos, ele é uma criança normal. Anda, corre, brinca, dança', relata Moacyr Oliveira em matéria publicada no 'Jornal de Brasília', no dia 4 de junho, cujo título refere-se ao nome popular da doença: 'Ossos de cristal'. Nessa reportagem, Moacyr narra o drama de Isadora e de outras crianças e adultos portadores de osteogênese, informa detalhes sobre o novo tratamento com a substância ativa da família dos bisfosfonatos e mostra como a internet pode ajudar as pessoas a entender melhor a doença e a se organizarem para acompanhar os avanços das pesquisas. 'Esse tratamento não cura, mas melhora a qualidade de vida dos pacientes. Estamos trabalhando numa outra linha de investigação, a terapia genética, e se tudo der certo aí sim poderemos falar em cura', explica François Glorieux, o chefe da equipe do Shriners Hospital.

Não é novidade que a imensa rede mundial de computadores exerce papel fundamental na descoberta de aspectos curiosos da história e da cultura universais, em diversas regiões do conhecimento. Mas para Moacyr e Valéria não deixa de ser inédito o fato de terem descoberto pela internet o endereço dos médicos canadenses, ao navegar pelos portais da osteogênese na madrugada de 12 de maio de 1999, quando Isadora acabara de sofrer mais uma série de fraturas (a anomalia é tão atroz que em seu nível 3 ou 4, os mais graves, basta um espirro para um osso se partir). Imediatamente enviou mensagem a Horácio Plotkin e no dia seguinte obteve a resposta: a consulta estava marcada para o dia 18 de agosto de 1999. Um ano após o início do tratamento, a cirurgia abriu um novo caminho para Isadora, que é uma criança de sorte, apesar do sofrimento e do desconforto que a doença causou, porque teve acesso a um medicamento considerado revolucionário, mas caríssimo, que apenas a farmácia do HC possui para distribuir gratuitamente. Pensando nisso, Moacyr, que é presidente da Associação Brasileira de OI, pediu oficialmente ao Ministério da Saúde que colocasse o remédio na lista dos fármacos excepcionais do Sistema Único de Saúde. O pedido chegou à mesa do diretor do Departamento de Análise da Produção de Serviços de Saúde, João Gabbadro dos Reis, no dia 11 de novembro, mas até terça-feira, dia 22, o assunto permanecia fora da pauta de avaliações do ministério. Enquanto isso, quem quiser saber mais sobre o tema pode acessar o site http://www.aguaforte.com/oi, elaborado por Rita Amaral, antropóloga da USP, portadora de osteogênese. (Fim de Semana/Página 4) (Carlos Tavares)