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ABOI

A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI) é a única organização nacional, voluntária, dedicada a ajudar os portadores de OI a lidarem com os problemas associados a esta doença.

A missão da associação é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afetados por OI através da informação, da conscientização da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça e, também, do incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI.

A ABOI foi fundada em 11 de dezembro de 1999, por um grupo de portadores e de pais de portadores, que se encontrou na Internet e uniu-se a médicos para discutir a OI e buscar a solução de seus problemas. Desde então a Associação procura estimular o interesse público e profissional pela OI, a fim de apoiar os portadores e suas famílias e incentivar a pesquisa.

Os valores da ABOI são expressos, no nosso estatuto no capítulo que se refere aos objetivos da Associação:

 

CAPÍTULO II

DOS OBJETIVOS E DIRETRIZES FUNDAMENTAIS
Art. 2º - A ABOI tem como objetivo primordial proporcionar aos portadores de Osteogenesis Imperfecta melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito a saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.
Art. 3º - Para atingir o objetivo proposto, a Associação atuará junto aos familiares e aos portadores de Osteogenesis Imperfecta, aos poderes públicos e a sociedade, da seguinte forma:

1 - junto aos portadores e as famílias:

a. prestando esclarecimento sobre a patologia e seus possíveis tratamentos, sobre a administração das fraturas, acompanhamentos fisioterápicos, de equipamentos (órteses, próteses, muletas, andadores, cadeiras de rodas) e clínicos, que venham a favorecer a superação das dificuldades que lhe são inerentes;
b. oferecendo orientação jurídica sobre direitos dos portadores de deficiências, atuando junto à previdência social, à assistência social, aos planos de saúde, médicos e hospitais e às escolas;

c. estimulando a profissionalização e a adequação social, visando uma vida independente;

d. oferecendo assistência emocional e psicológica;

e. criando uma rede nacional de profissionais de saúde capazes de proporcionar ajuda emergencial, quando necessário.

2 - junto aos poderes públicos:
a. buscando a normatização da legislação existente sobre acessibilidade para os portadores de deficiências, envolvendo adequação dos próprios públicos existentes e fiscalização das novas edificações visando garantir banheiros e telefones públicos adaptados, construção de rampas e/ou elevadores especiais, rebaixamento de meios fios nas esquinas e nas faixas de pedestres, bem como acesso ao transporte público;
b. solicitando o apoio dos serviços públicos de saúde no sentido de divulgar, entre os profissionais de saúde, o máximo de informações sobre a Osteogenesis Imperfecta, com o objetivo de instrumentar estes profissionais para o diagnóstico precoce da patologia e a busca dos mais recentes recursos de tratamento;

c. captar recursos, públicos e/ou privados, que se converterão em benefícios para os portadores carentes, seja através do apoio à pesquisa da O.I., seja pelo provimento de equipamentos especiais e de tratamento médico e fisioterápico para os portadores.

3 - junto a sociedade:
a. divulgar, por meio de materiais informativos e publicitários, informações sobre a Osteogenesis Imperfecta, visando diminuir o preconceito e favorecer a integração social do portador, bem como materiais específicos para parentes e médicos que lidam com os portadores;
b. promover cursos com profissionais especializados no tratamento de O.I. para setores específicos, como enfermagem, fisioterapia, técnicos de gesso e nutrição, odontologia, entre outros.

c. promover seminários de portadores, familiares e profissionais ligados ao tratamento da O.I..

d. Apoiar e participar de pesquisas sobre a O.I. e sobre o desenvolvimento de equipamentos especiais, tratamentos e terapias que possam melhorar a qualidade de vida dos portadores e buscar a cura da O.I..

 

Leia o nosso ESTATUTO!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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