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• No período entre 11/12/1999 e 09/12/2000 foram publicadas 11 matérias sobre a OI e a ABOI, em jornais e revistas de grande, média e pequena circulação. Nunca antes a Osteogenesis Imperfecta havia sido tema de qualquer matéria de jornal ou revista, o que levava muitas pessoas a pensarem ser as únicas no mundo a conviver com a doença.
  
  
• Nosso site recebeu 6.208 acessos, de gente de todo o país e do exterior. 
  
  
• Destes acessos, 810 resultaram em consultas, representando 13% dos acessos. Das 810 consultas, 614 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. As restantes 196 consultas perguntavam sobre o pamidronato, nomes de médicos especialistas e outras doenças ósseas como "Mal de Paget", Osteopetrosis, Encondromatose e outras. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
  
  
• Foram traduzidos para o portugues 15 textos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.
  
  
• Foi criado o catálogo de médicos especialistas em OI.
  
  
• Foi assinado o acordo de parceria com a Gelre, visando obter empregos para portadores de OI com deficiencias físicas.
  
  
• A Associação foi legalmente registrada em Cartório.
  
  
• A Associação foi inscrita em uma lista de fisioterapia e uma de pneumologia, em busca de dados que permitam uma visão crítica destes aspectos em OI. Também assinou um site de publicaçoes médicas eletrônicas, a fim de obter e avaliar as publicações sobre OI no mundo.
  
  
• A Associaçao colocou seu nome em todos os sites relacionados com deficiência em que isto foi possível.
  
  
• Nossa lista trocou 2359 mensagens.
  
  
• Associaram-se à ABOI 180 pessoas. A distribuição por estado é a seguinte: 83 SP, 23 RJ, 20 MG, 09 PE, 07 CE, 07 RS, 04 DF, 02 SE, 02 AL, 02 MS, 02 BA, 02 SC, 02 PI. Estes números representam pais e portadores. Os demais são médicos, fisioterapeutas etc.
  
  
• Foi impresso um livretinho, o Livrinho do Portador, com 14 páginas com informações sobre OI e um questionário que ao ser preenchido estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes.
  
  
• Foi criado o Conselho Científico, composto por especialistas médicos e paramédicos.
  
  
• Foi criado o Conselho Jurídico, composto por profissionais especialistas em Direito e ligados à causa das pessoas portadoras de deficiência.

Obs: A ABOI não cobrou nem um centavo por estes serviços.

 

Rita Amaral
Presidente do Conselho Deliberativo
Dezembro de 2000