Quem somos
Nossa história
O que fazemos
Onde estamos
C.R.O.I.
C. Científico
 
 

Reuniões da ABOI
CRISTALEIRA
Publicações ABOI
ABOI na Imprensa
Download
 
 

ABOI em 2002
Lojinha da ABOI
Contatos 
Agradecimentos

Links

 

• Em 2001 a ABOI ampliou o Conselho Científico, composto agora por 26 médicos de todo o país, a fim de obter apoio e informação em casos difíceis e encaminhamento.
  
  
•  A ABOI conseguiu seu registro no  CNPJ.
  
  
• Distribuiu e recolheu Formulário de Pesquisa para levantar, pela primeira vez na história da O.I. no Brasil, dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Este já apresenta resultados importantes na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.
  
  
• Distribui para portadores de todo o país o “Livrinho do portador”, criado pela ABOI em dezembro de 2000.
  
  
• Foram publicadas quatro matérias jornalísticas (Jornal do Brasil, Revista da Folha, Babilema e Site Sentidos), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.
  
  
• Nosso site recebeu 21.601 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 2008 resultaram em consultas, representando 12% dos acessos. Das 2008 consultas, 1806 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
  
  
• Foram traduzidos para o português 4 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.
  
  
• Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.
  
  
• A ABOI passou a fazer parte da Rits, Rede de Informações do Terceiro Setor.
  
  
• A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 2000 mensagens.
• Associaram-se à ABOI mais 50 pessoas, de todo o país. 
  
  
• Foi organizado  o livreto “Como viver com ossos de cristal”, que amplia o Livrinho do Portador, com informações básicas sobre OI que estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes. (para recebê-lo em papel escreva para aboi@aguaforte.com
  
  
• Em dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato e criasse Centros de Referencia em O.I. nos principais hospitais do país.
  
  

 

Rita Amaral
Presidente do Conselho Deliberativo
Dezembro de 2001