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• Acompanhou o início da implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. O  total despreparo dos hospitais e a evidente desarticulação e falta de comunicação do Ministério da Saúde com a direção dos hospitais por ele indicados para receberem o pamidronato e financiamento de todo o tratamento para portadores de 0 a 21 anos, tornou  o processo terrivelmente lento. O desinteresse das diretorias dos hospitais (e NÃO  dos médicos, saliente-se) em apoiar o estabelecimento do tratamento foi patente e o diálogo com o MS praticamente nulo devido ao processo eleitoral. A ABOI estabeleceu novas estratégias de pressão para agilização do funcionamento  dos CROI em 2003.

 
• Continuou a distribuição  e recolhimento do  Formulário de Pesquisa para manter o levantantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa têm sido fundamentais na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.

 
• Distribuiu para portadores de todo o país a publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001.
  
  
• Foram publicadas seis matérias jornalísticas (Site Sentidos, Jornal Gente Ciente, Rede Saci, Retz, Genteespecial, Diário de Minas), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.

 
• Pela primeira vez na história da medicina brasileira, graças ao empenho conjunto da ABOI e do Dr. Sergio Eis Ragi, ortopedista e membro do Conselho Científico de nossa entidade, a OI foi tema de um Congresso Internacional e de um Simpósio para leigos e especialistas em Vitória, no Espírito Santo. Ao final do simpósio ocorrido no V CIOMM - Congresso Internacional de Osteoporose e Metabolismo Mineral, foi elaborada a CARTA DE VITÓRIA, com as principais reivindicações de portadores e médicos com relação ao tratamento da OI. 

 
• A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e das Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais da AACD (Anne Kupfeld, Daiane Spalvieri, Fabiana Andrade, Ligia Abram, Carla Barreto e Roberta Peixoto) uma reunião temática sobre fisioterapia e cotidiano em OI, à qual compareceram pais e portadores de vários lugares de São Paulo e do Brasil, que puderam esclarecer suas dúvidas a respeito destes temas.

 
• O site brasileiro sobre OI recebeu 23.846 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 3219 resultaram em consultas, representando cerca de 13% dos acessos. Destas consultas, 723 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.

 
• Foram traduzidos para o português mais 2 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

 
• Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

 
• A ABOI passou a fazer parte do .Centro de Referência para Demandas Físicas - Integração da Universidade Federal de Santa Catarina.

 
• A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 1000 mensagens.

 
• Associaram-se oficialmente à ABOI mais 51 pessoas, de todo o país. 

 

Rita Amaral
Presidente do Conselho Deliberativo
Dezembro de 2002