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ABOI em 2003
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• Acompanhou a implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. Neste ano, graças não apenas ao empenho dos médicos e dos responsáveis pela administração dos hospitais, mas também ao dos coordenadores locais da ABOI e, principalmente, dos portadores interessados, quatro CROI obtiveram grande avanço, recebendo pacientes locais e das regiões circunvizinhas para tratamento: CROI-RJ, CROI-CE, CROI-RS e CROI-SP. Cerca de 300 crianças foram atendidas e se encontram em tratamento sob estrita orientação médica. Nos CROI-PR e CROI-DF a ABOI não encontrou o mesmo interesse e nem voluntários para o trabalho de divulgação e de articulação dos Núcleos. No CROI-ES alguns pacientes estão recebendo tratamento, mas a organização do Núcleo ainda é precária. Por outro lado, Recife-PE começa a dar seus primeiros passos no sentido de oferecer tratamento aos portadores pernambucanos no Instituto Materno Infantil de Pernambuco.

• Realizou, localmente, nos estados onde os Núcleos são ativos, reuniões de troca de experiência, apoio, conhecimento mútuo e esclarecimento.

 
• Continuou a distribuição  e recolhimento do  Formulário de Pesquisa para manter o levantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa serão publicados no primeiro semestre de 2004. Os dados obtidos  têm sido fundamentais à definição dos projetos prioritários da ABOI.

 
• A ABOI continuou a distribuição gratuita, para interessados de todo o país, da publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001. O Portal Terra, provedor de Internet, encarregou-se de distribuir o formato eletrônico do livrinho. 

 
• A ABOI participou, como entidade convidada, do XV Congresso Brasileiro de Genética Clínica, em Porto Alegre-RS, do V Congresso Brasileiro de Ortopedia Pediátrica, em Belo Horizonte-MG e do XXXII Congresso Brasileiro de Pediatria em São Paulo-SP. A participação nestes eventos foi importante por criar canais de comunicação entre a Associação e a comunidade médica e por nos dar visibilidade nestes estados.

• A ABOI fez uma ampla campanha de auto-apresentação por fax e e-mail aos hospitais do país, solicitando que estes divulgassem a existência da ABOI e de seus propósitos.

 
• A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e dos médicos Prof. Dr. Pedro Henrique Correa (HC-SP), Prof. Dr. William Belangero (UNICAMP-Campinas), Prof. Dr. Décio Brunoni (UNIFESP-SP), Prof. Dr. Zan Mustacchi (Hospital Darcy Vargas-SP) e Dras. Tábata e Suzana, da equipe do Prof. Dr. Cláudio Santili (Santa Casa-SP) mais uma reunião temática sobre tratamentos (pamidronato, colocação de hastes, aconselhamento genético e cuidados de saúde em geral), à qual compareceram pais e portadores de vários locais do estado de São Paulo e do Brasil, que tiveram suas dúvidas esclarecidas e seu tratamento encaminhado, quando necessário.

 
• A ABOI registrou seu domínio como organização na FAPESP e colocou no ar seu website oficial, que vem sendo construído e deve ser concluido até o início de fevereiro. O site recebeu cerca de 13.000 acessos de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 1303 resultaram em consultas, representando cerca de 10% dos acessos. Destas consultas, 831 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.

 
• Foi traduzido para o português mais 1 texto médico, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

 
• Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

• Foram feitas e distribuídas as carteirinhas de associados. Elas têm como diferencial o fato se serem carteirinhas que não apenas identificam o associado como membro de uma coletividade que conhece e luta por seus direitos, mas que também atestam (ao serem abertas e desdobradas) aos profissionais que desconhecem a OI a necessidade de cuidados especiais com o portador.

 
• A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 1500 mensagens.

 
• Associaram-se oficialmente à ABOI mais 60 pessoas, de todo o país. 

 

Rita Amaral
Vice-Presidente da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
Dezembro de 2003