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ABOI em 2003
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• Acompanhou a implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. Neste ano, graças não apenas ao empenho dos médicos e dos responsáveis pela administração dos hospitais, mas também ao dos coordenadores locais da ABOI e, principalmente, dos portadores interessados, os CROI obtiveram grande avanço, recebendo pacientes locais e das regiões circunvizinhas para tratamento: CROI-RJ, CROI-CE, CROI-RS e CROI-SP. Destacam-se os desenvolvimentos do CROI-RJ e do CROI-CE, que atenderam muitos portadores do interior do estado, ampliaram seu alcance, incorporando novos profissionais e rotinas ao tratamento, pesquisando modos de melhor realizar o tratamento multidisciplinar da OI. No CROI-PR a ABOI não encontrou até o momento nenhuma possibilidade de interlocução,interesse e nem voluntários para o trabalho de divulgação e de articulação dos Núcleos. No CROI-ES alguns pacientes estão recebendo tratamento, mas a organização do Núcleo continua precária. Recife-PE continua tentando conseguir o tratamento para os portadores pernambucanos no Instituto Materno Infantil de Pernambuco, com o apoio da ABOI, mas a assessoria do Ministério da Saúde do governo atual é muito lenta e confusa, o que tem dificultado bastante o desempenho dos médicos, dos CROI e da ABOI. Numa confusa reunião, marcada às últimas horas do ano de 2004 a assessoria do MS prometeu nova reunião para fevereiro de 2005. Pedimos aos associados que pressionem o ministério por  telefone: Disque Saúde 0800-61-1997 (ligação gratuita) ou outros meios (clique aqui para obter os endereços). 

• Realizou, localmente, no Distrito Federal e em Minas Gerais, reuniões de troca de experiência, apoio, conhecimento mútuo e esclarecimento. Em Brasília o Hospital Universitário de Brasília (HUB) finalmente iniciou o tratamento de OI com pamidronato.

 
• Continuou a distribuição  e recolhimento do  Formulário de Pesquisa para manter o levantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa prometidos para o primeiro semestre de 2004 não puderam ser publicados por falta de recursos. Espera-se que seja possível fazê-lo em 2005.

 
• A ABOI continuou a distribuição gratuita, para interessados de todo o país, da publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001. O Portal Terra, provedor de Internet, encarregou-se de distribuir o formato eletrônico do livrinho. 

 
• A ABOI participou, como entidade convidada, de Congressos de Genética Clínica, e de Ortopedia Pediátrica. A participação nestes eventos foi importante por criar canais de comunicação entre a Associação e a comunidade médica e por nos dar visibilidade nestes estados.

• A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e dos médicos Profa. Dra. Maria Odete Ribeiro Leite,  (HC-SP), Profa. Dra. Marise Lazaretti de Castro  (UNIFESP-SP), Dra.Audrey Castaldoni (UNIFESP-SP), Dra. Tábata Albuquerque, da equipe do Prof. Dr. Cláudio Santili (Santa Casa-SP), Prof. Dr. Juan Llerena  (Fundação Osvaldo Cruz/Instituto Fernandes Figueira - RJ)  Dra. Dra. Rejane Ascenso Tavano (CAPE-USP), Cláudia Ferreira de Mello (FEBEM-SP) e Paula Bacellar Lopes  (Instituto Fernandes Figueira - RJ),  mais uma reunião temática sobre tratamentos (pamidronato, odontologia, fisioterapia,  psicologia e cuidados de saúde em geral), à qual compareceram pais e portadores de vários locais do estado de São Paulo e do Brasil.
• Conseguiu a realização de dois shows beneficentes em seu favor, promovidos pelas bandas Planeta Diário e Didi Subiu no Cristo, com apoio da Lona Cultural, do município do Rio de Janeiro.

 
• O site recebeu cerca de 11.000 acessos de gente de todo o país e do exterior.

 
• Foi traduzido para o português mais 1 texto médico, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

 
• Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

• A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 700 mensagens.

 
• Associaram-se oficialmente à ABOI cerca de 200 pessoas, de todo o país. 

 

Rita Amaral
Vice-Presidente da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
Dezembro de 2004