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O que fazemos?

 

Desde sua fundação, em 1999, a ABOI divulgou as características da doença e tratamentos para milhares de pessoas, através de matérias jornalísticas, palestras, reuniões de portadores e pais com médicos e fisioterapeutas, do website, e de publicações como o Livrinho do Portador e Como viver com Ossos de Cristal entre outras.

Encaminha portadores aos médicos e hospitais, já orientados sobre a real extensão da OI, diminuindo, desse modo, o tempo despendido por estes profissionais no esclarecimento das múltiplas questões que envolvem a doença.

Semestralmente, promove reuniões temáticas sobre tratamentos, fisioterapia, psicologia, educação, trabalho, relação médico-paciente, comportamento e outros.

Nossa maior conquista foi conseguir que o Ministério da Saúde subsidiasse o tratamento com pamidronato dissódico, único a apresentar resultados realmente positivos no que diz respeito ao aumento da densidade óssea em OI, diminuindo o número de fraturas, as dores, melhorando a mobilidade e, assim, a qualidade de vida de quem tem a doença. No dia 19 de dezembro de 2001, o ministro da Saúde, por ação da ABOI e médicos que compõem seu conselho científico, assinou o ATO PORTARIA n. 2305 designando a criação de Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta em 10 hospitais do país. Saiba quais são estes hospitais clicando aqui.

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