Segundo projeções dos dados coletados pela Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), estima-se que o Brasil tenha cerca de 12.000 portadores de Osteogenesis Imperfecta (OI), diagnosticados ou não. Embora complexa e pouco freqüente (mas longe da extrema raridade que se lhe atribui) a OI, se devidamente tratada, permite que o portador tenha uma qualidade de vida muito melhor e produtiva. 

Os dados primários que vêm sendo obtidos pela ABOI por meio da distribuição de formulários de pesquisa que contemplam aspectos médicos, sociais e psicológicos dos portadores, têm apresentado resultados estarrecedores. Estes dados apontam, especialmente, na direção da falta de informação geral dos envolvidos com a OI e, principalmente, da falta de apoio do Estado para seu tratamento.

No final do ano passado, o Ministério da Saúde, por intercessão da ABOI, publicou a Portaria nº 2305, de 19 de dezembro de 2001, instituindo o Protocolo de Indicação de Tratamento Clínico da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato dissódico no âmbito do Sistema Único de Saúde, e constituindo dez centros de referência para o tratamento da OI em diferentes regiões do país. Foi a primeira vez na história, que o Estado brasileiro se comprometeu oficial e publicamente com o tratamento clínico da osteogenesis imperfecta. Embora importante, essa iniciativa ainda é tímida e limitada e precisa ser ampliada para todos os estados do país.

Considerando os dados obtidos durante seus três anos de existência e de intenso contato com portadores e pais de portadores de Osteogenesis Imperfecta, com médicos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros, técnicos em reabilitação e biomecânica, assistentes sociais e demais profissionais ligados ao contexto de tratamento da OI no Brasil, a ABOI e especialistas consideram urgentes e fundamentais as seguintes ações do Estado e dos profissionais envolvidos no sentido de:
 

• INFORMAR o público em geral sobre a doença e seu caráter, a fim de que os portadores não sejam submetidos a sofrimentos físicos desnecessários, nem a discriminação nas escolas, empregos ou qualquer outra instancia pública;
• ATUALIZAR E AMPLIAR, nas faculdades de medicina e odontologia, o ensino sobre Osteogenesis Imperfecta, abordando seu caráter multidisciplinar, promovendo o intercambio entre profissionais brasileiros e estrangeiros para a troca de conhecimentos e experiências, o mesmo acontecendo entre os profissionais brasileiros das diversas regiões do país;
• PROMOVER A PESQUISA CIENTIFICA sobre os múltiplos aspectos da OI, garantindo deste modo o conhecimento constantemente atualizado e independente sobre a doença, agindo no sentido da busca de sua cura;
• PROMOVER EQUIPES DE TREINAMENTO TÉCNICO para RADIOGRAFISTAS, ENFERMEIROS, TÉCNICOS DE GESSO, ATENDENTES, NUTRICIONISTAS e demais profissionais de saúde que lidam diretamente com a OI;
• AMPLIAR, até a universalização, como de direito constitucional, o tratamento gratuito com bisfosfonatos; 
• Criar novos CENTROS DE REFERÊNCIA EM OSTEOGENESIS IMPERFECTA em todos os estados brasileiros, levando-os também ao interior dos mesmos com equipes de treinamento constituídas nos centros mais experientes;
• DESCENTRALIZAR O TRATAMENTO FISIOTERÁPICO, item vital no tratamento da OI, levando o mesmo para as periferias com salas de fisioterapia instaladas nos postos de saúde;
• GARANTIR TRANSPORTE ESPECIAL dos portadores para hospitais e escolas considerando suas condições de fragilidade óssea;
• GARANTIR O FINANCIAMENTO DE HASTES, PRÓTESES E OUTROS EQUIPAMENTOS NECESSÁRIOS à melhoria da saúde e da qualidade de vida do portador;
• GARANTIR O APOIO PSICOLÓGICO aos portadores e familiares;
• PROMOVER FACILIDADES NA AQUISIÇÃO DE órteses, próteses, cadeiras de rodas, aparelhos auditivos e outros que sejam indicados para a garantia de vida digna e produtiva;
• CRIAR CONDIÇÕES UNIVERSAIS DE ACESSIBILIDADE aos deficientes físicos em todas as cidades do país, com a construção de rampas nas vias públicas, acessos especiais aos meios de transporte e outras facilidades que permitam aos deficientes maior mobilidade e melhor condição de vida.

Vitória, 13 de abril de 2002
SIMPÓSIO ABOI/SOTES DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA

Moacyr de Oliveira Filho - presidente da ABOI
Sergio Eis Ragi - presidente da SOTES