O
tratamento
com bisfosfonatos (também chamados difosfonatos) representou, certamente,
um importante avanço no que diz respeito à Osteogenesis Imperfecta.
O alendronato (no Brasil vendido com o nome de Fosamax ou preparado em
farmácias) e o pamidronato (vendido no Brasil com o nome de Aredia
e na Argentina com o nome de Aminomux) vêm sendo aplicados com a
finalidade de melhorar a densidade óssea dos portadores há
pelo menos dez anos, com bons resultados. Foi com base em trabalhos científicos
publicados com resultados de pesquisas médicas realizadas durante
pelo menos dez anos, que o ministério da Saúde, a pedido
da ABOI, decidiu financiar, em 2001, o
pamidronato
(AREDIA) para uso em OI, ainda em moldes de pesquisa em nosso país,
criando para isso
Centros de Referência em
Osteogênesis Imperfecta.
Atualmente
tem-se um novo bisfosfonato, o zolendronato (vendido com o nome de Zometa),
dito extremamente mais potente e mais rapidamente injetável que
o pamidronato. Isso não significa, contudo, que seja melhor
que o pamidronato para OI. Pode mesmo ser pior. Não se sabe.
Sem
terem ainda uma considerável experiência no tratamento quimioterápico
da OI, contudo, alguns médicos vêm aplicando o zolendronato
em crianças com OI. A ABOI não pretende dizer aos médicos
ou pais e portadores como eles devem agir. No entanto, sente-se na obrigação,
diante das consultas que vem recebendo, de alertar os pais e portadores
de que o uso do zolendronato em OI não foi ainda suficientemente
estudado para ser considerado seguro. Nos Estados Unidos o FDA concedeu
a licença para a pesquisa com zolendronato em OI, que alguns centros
vêm desenvolvendo. O Brasil também precisa e deve fazer suas
próprias pesquisas nesta área, não há dúvida.
Mas no Brasil, também, do mesmo modo que em qualquer país,
a experiência científica com seres humanos precisa, obrigatoriamente,
ser aprovada por um Conselho de Ética Médica. Deve obter,
obrigatoriamente também, o consentimento por escrito do paciente
ou responsável, que precisa ser informado claramente sobre
os objetivos da pesquisa e eventuais benefícios e riscos envolvidos
na participação do experimento. A ABOI está informada
de que isto não vem sendo feito e se posiciona contra esta atitude
de desinformação dos pacientes por parte de alguns médicos.
No
estágio atual do conhecimento sobre os efeitos do zolendronato em
Osteogenesis Imperfecta, a ABOI tem a declarar que não aprova seu
uso a não ser em rígidas e controladas condições
de pesquisa e, desse modo, com os voluntários para a pesquisa devidamente
cientes da situação inteira, assinando inclusive o termo
de consentimento. Os pais e portadores que desejem submeter-se aos
experimentos com zolendronato (cujo nome comercial é ZOMETA,
fabricado pelo Novartis) estarão contribuindo para o avanço
da ciência, mas não necessariamente para a melhora da OI.
E devem estar cientes disso e de eventuais riscos.
Por
fim, a ABOI espera que das pesquisas com zolendronato surjam ainda
melhores resultados para a OI e dará seu apoio informando aos interessados,
como vem fazendo com o pamidronato. Por enquanto, apenas diz que se trata
de experimentação, sobre a qual não tem informações
a oferecer, e sugere a conversa clara com os médicos, bem como a
leitura de Direitos do Paciente,
disponível neste site.
