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Pessoas

Nesta página e nas seguintes, alguns portadores de Osteogênesis Imperfecta falam sobre sua experiência com a doença em vários áreas da vida: profissional,intelectual, familiar, amorosa, sexual. Em geral estes depoimentos foram postados na lista australiana de discussão. Para preservar a privacidade dos que escreveram, seu nomes foram mudados.
"Acredito que a OI me fêz a pessoa que sou hoje (e sem querer ser esnobe, estou bastante satisfeito com o resultado...:) Sempre será uma incógnita, entretanto, quem eu teria sido sem as fraturas, sem a dor, etc. etc... Mas posso ver alguns atributos positivos e alguns lados negativos (parcialmente) na minha Osteogênesis Imperfecta
Ter ossos frágeis se tornou minha segunda natureza; e é difícil pra mim imaginar como uma vida sem OI poderia ser.

No caso em que houvesse uma droga maravilhosa disponível para me curar de OI, eu não hesitaria em tomá-la (o que é uma situação teórica, é claro). Não que eu valorize uma vida não -deficiente mais do que qualquer outra. Apenas penso que seria bem mais fácil. E não estou pensando apenas na dor (no medo) das fraturas e estas coisas. Eu também sou muito prático; eu pouparia oceanos de tempo e de energia se não tivesse que lidar com toda esta burocracia, manutenção de cadeiras de rodas, visitas ao hospital e obstáculos físicos. Claro, se a nossa sociedade fosse melhor equipada para todos eu não enfrentaria alguns dos problemas mencionados acima,. mas o fato é que a sociedade não é e provavelmente não o será ainda por longo tempo
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Uma coisa que eu aprendi com OI foi a me adaptar a circunstâncias muito diferentes, sempre mudando conforme a parte do meu corpo que não estava funcionando no momento. Estou quase certo de que eu me adaptaria também ao fato de não ser mais um deficiente e até me imagino entrando para um grupo de "Pessoas curadas de OI".. Nós contaríamos histórias sobre como nos sentimos ao estar aptos a andar de novo, depois de anos em uma cadeira de rodas e eu experimentaria. provavelmente bungee jumping, voar de asa-delta e entraria pro caratê para experimentar minhas novas habilidades. E estaria sempre preparado para arriscar umas poucas fraturas no processo, porque eu saberia, da experiência com minha OI, como lidar com elas. Mas como eu disse, é tudo uma bonita fantasia na situação presente..
Alguns de vocês têm discutido essa questão da perspectivas de pais, mais do que de um paciente. Como o assunto é altamente pessoal, eu não gostaria de julgar por ninguém, incluindo meus próprios (hipotéticos) filhos. Se possível, eu gostaria de esperar até meus filhos terem idade para fazer suas próprias escolhas (ainda que fosse óbvio para mim o sofrimento da criança, dificilmente eu sentiria uma responsabilidade, como pai, em ter que curá-lo/a).".

Taco Welzenis,Holanda

Vale a pena conhecer o site de alguns portadores de O.I. que compartilham sua experiência e modo de encarar a doença, vivendo uma vida produtiva e satisfatória.

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