FORMULÁRIO DE PESQUISA ESTATÍSTICA

 
Este formulário, elaborado por Rita Amaral (socióloga-antropóloga) e Kátia Ogawa (bióloga) visa o levantamento do perfil do portador de Osteogenesis Imperfecta. Ele foi, por sua qualidade, adotado pelo Ministério da Saúde como o ficha de Inclusão de pacientes ao tratamento da Osteogenesis Imperfecta a ser preenchido pelos pacientes dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta (CROI), e consta como anexo II da Portaria 2305 de 19 de dezembro de 2001.

Para a ABOI ele é um importante instrumento de conhecimento da realidade brasileira no que diz respeito à OI.  Por favor, preencha-o e envie-o por e-mail para:

aboi@aboi.org.br

ou para:

Rita Amaral - ABOI
R. das Fiandeiras 479 # 34 - Vila Olímpia. SP - Capital
CEP: 04545-003

Observação: O preenchimento deste formulário não significa nenhum compromisso com a ABOI e nem ingresso nos CROI.

Agradecemos por sua valiosa colaboração.

FORMULÁRIO DE PESQUISA ESTATÍSTICA 
SOBRE OSTEOGENESIS IMPERFECTA NO BRASIL

 
 
  • Nome do portador:
  • Data de nascimento:
  • Sexo:
  • Altura ao nascer:
  • Peso ao nascer:
  • Altura atual:
  • Peso atual:
  • Quando soube (ou souberam) que era portador de OI? (Descrever se foi durante a gestação, no nascimento, com qual idade e por que)
  • Conhece o tipo de O.I. que tem?
  • Alguém em sua família tem ou teve esta doença?
  • Em caso positivo: quem? (irmãos? pais? avós? bisavós? tios? primos?)
  • O médico que  atendeu pela primeira vez conhecia bem a doença?
  • O médico prescreveu alguns exames de laboratório para realizar o diagnóstico de O.I.?
  • Quais?
  • Já realizou um exame de densitometria óssea?
  • Consultou um geneticista?
  • Já realizou alguma cirurgia ortopédica em decorrência da O.I.?
  • Tem hastes intramedulares (pinos de metal nos ossos)?
  • Quantas cirurgias já sofreu para correção de deformidades relacionadas com a O.I.?
  • Tem membros curvos?
  • Em caso positivo: seu médico já propôs corrigi-los?
  • Tem problemas de coluna vertebral? 
  • Quais?
  • Tem Dentinogenesis Imperfecta?
  • Tem problemas com os dentes?
  • De que  tipo?
  • Quantas fraturas já teve? (Se não souber, informar o número aproximado)
  • Fraturou mais os braços ou as pernas?
  • Com que idade sofreu mais fraturas?
  • Tem esclera (o branco do olho) azulada?
  • Tem problemas de visão?Qual?
  • Tem problemas de audição?
  • Qual?
  • Usa aparelho auditivo?
  • Tem otites (inflamações nos ouvidos) freqüentemente?
  • Pode andar?
  • Tem dificuldade para andar?
  • Usa cadeira de rodas, andador, muletas, órteses (marque os que você usa ou já usou)
  • Tem problemas de coração?
  • Quais?
  • Tem problemas de pele?
  • Quais?
  • Tem dores nos ossos?
  • Tem problemas respiratórios?
  • Toma algum tipo de remédio para a O.I.?
  • Qual?
  • Está surtindo efeito?
  • Faz fisioterapia? 
  • Sozinho ou com acompanhamento profissional?
  • Faz hidroterapia?
  • Faz exercícios ?
  • Faz exercícios respiratórios?
  • Pratica natação?
  • Trata-se em hospital público ou privado quando tem problemas relativos a O.I.?
  • Seu plano de saúde cobre as despesas com fraturas? 
  • Seu plano de saúde cobre as despesas com cirurgias?
  • Data do início do tratamento com pamidronato dissódico injetável:
  • Densidade Óssea antes do início do tratamento:
  • Densidade Óssea depois de três ciclos do tratamento:
  • De acordo com o que você sabe sobre O.I, como  descreveria esta doença?
  • Estuda ou estudou?
  • Até que série?
  • Houve dificuldades na escola decorrentes da O.I.?
  • Quais?
  • Estado em que nasceu:
  • Cidade em que nasceu:
  • Estado em que mora atualmente:
  • Cidade em que mora atualmente:

aboi@aboi.org.br