HISTORIA DA ABOI

Em 1996, navegando pela Internet, a antropóloga Rita Amaral digitou o nome da doença que a afeta para saber se existia alguma informação. Até aquele momento os médicos lhe diziam ser esta uma doença extremamente rara, com apenas 3 ou 4 casos no Brasil, sendo o dela um deles.  Nesta consulta, Rita encontrou os sites da OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation for Europe), européia, e da OIF (Osteogenesis Imperfecta Foundation), americana.

  Descobriu, estarrecida, que existiam milhares de pessoas com a mesma doença, que havia novas técnicas cirúrgicas e até um tratamento que vinha sendo experimentado com sucesso no Canadá. 

  Assinou as Mailing Lists  australiana, espanhola e francesa e, depois de um ano, adquiriu plena certeza de que toda a desinformação de médicos e pacientes estava levando os portadores a situações completamente desesperadoras

Rita escreveu, entao, ao presidente da OIFE, Rob Van Welzenis e ao endocrinologista Horácio Plotkin, do Shriner's Hospital for Children, do Canadá, pedindo autorização para traduzir e publicar na Internet o material de seus websites e seus artigos científicos. Foi prontamente autorizada por ambos e, em 1997, após traduzir para o português centenas de páginas e dezenas de artigos científicos, colocou o site no ar. Na mesma época, aconteceu algo até então impensável: conheceu em uma  mailing list  mais três portadores de OI de uma só vez: a química Célia Bastos e sua irmã, a geneticista e pediatra Lina Bastos, do Ceará, e Rui Bianchi, militante da causa das pessoas deficientes, de São Paulo. Durante o ano de 1997. Rui  acoplou o site de OI ao do CEDIPOD, mas como as intensas atividades militantes de Rui não lhe  permitiam atualizar o site,  Rita  resolveu retomar a responsabilidade por ele e mantê-lo pessoalmente. Indexou o site, nessa época, manualmente, em mais de 300 mecanismos de busca.

Em 1998, recebeu um e-mail de Carlos Galvão, pai do portador  Álvaro, de Recife, e algum tempo depois, durante uma longa conversa telefônica, ambos decidiram criar uma mailing list em português, embora houvesse, pensavam,  pouca gente para subscrevê-la.

A esta lista, que recebeu o nome de oimperfecta  (hospedada,  a princípio,  no Majordomo), logo aderiram Célia e Lina Bastos. Em abril de 1999, problemas com o Majordomo forçaram  a mudança da lista para o extinto Onelist, atual Yahoogroups. As mensagens trocadas desde então foram gravadas e permanecem arquivadas como registro histórico, como acontece até hoje. 

Discutia-se a necessidade dos exercícios fisioterápicos, quando assinou a lista a fisioterapeuta Antonia Furlaneto. Na mesma época, Rita procurava um ortopedista brasileiro que pudesse ajudar e orientar numa eventual associação de portadores, quando seu amigo Marco Girão lhe falou de um professor da Santa Casa  de São Paulo por quem tinha especial admiração, e se propôs a procurá-lo. Para surpresa do próprio Dr. Marco e de Rita, este médico, o Prof. Dr. Claudio Santili, estava, justamente, realizando uma pesquisa sobre OI. E se propôs, com toda sua reconhecida generosidade, a ajudar. 

 O desconhecimento da OI no Brasil fez patente a necessidade de iniciar um diálogo coletivo dos pais e portadores com os médicos, o Estado e todos os profissionais que lidam com a doença. Tentava-se, ainda, estabelecer estratégias para levar à sociedade um melhor conhecimento sobre a Osteogenesis Imperfecta. 

 Em agosto de 1999, a chegada ao grupo do jornalista Moacyr de Oliveira Filho,  pai de Isadora, portadora, foi providencial. Através do site de Rita, Moacyr soube do tratamento com pamidronato e decidiu levar sua filha ao Canadá para recebê-lo. Escreveu ao Dr Horácio Plotkin e, no mesmo dia, marcou uma consulta para Isadora no Shriner's. 

 O que se sabia por leituras e discussões em listas foi confirmado: havia esperanças para as pessoas com ossos de cristal.

 Na volta, cheio de boas novas e pressionado pelas circunstâncias a assumir a liderança da Associação, que já se tornara uma situação de fato, mas não de direito, Moacyr entrou em contato com os médicos do Hospital das Clínicas de Sâo Paulo, Dr. Pedro Henrique Correa, Dra. Maria Odete Ribeiro Leite e Dr. Roberto Guarniero, pedindo seu apoio e redigiu o estatuto da entidade, que foi discutido e modificado na mailing list oimperfecta.

A bióloga paulista Kátia Ogawa, portadora que chegou à lista na mesma época que Emmanuel Lugão, de Minas Gerais, foi quem organizou a reunião preparatória da fundação da ABOI (nome escolhido por Moacyr), na Casa do Padeiro, em São Paulo. 

Em 11 de outubro de 1999, Moacyr conseguiu a publicação da primeira matéria jornalística brasileira a falar sobre OI,na Revista Época, edição em papel e eletrônica. E em novembro, o Rio de Janeiro chega à ABOI através de José Carlos Geraldo dos Santos e Fátima Benincazza dos Santos, pais dos portadores: Henrique e Gustavo.

Em 11 de dezembro de1999 foi oficialmente fundada a ABOI, tendo como presidente Moacyr de Oliveira Filho, apoiado pela presença de 50 pessoas, a maioria delas convocadas pelos médicos paulistas e pela Internet, e também com o apoio por escrito de outras tantas pessoas de outros estados brasileiros, além de médicos da Santa Casa de São Paulo, do Hospital das Clínicas e Hospital São Paulo.  A ABOI tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI, o que significa, essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu  tratamento e organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadãos. 

 A ABOI orienta seus associados, encaminha para tratamento e tem um Conselho Científico fornado por médicos experientes que, voluntariamente, auxiliam nos casos mais complexos.Veja o que a ABOI fez desde que foi fundada:

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