| Em
1996, navegando pela Internet, a antropóloga Rita Amaral digitou
o nome da doença que a afeta para saber se existia alguma informação.
Até aquele momento os médicos lhe diziam ser esta uma doença
extremamente rara, com apenas 3 ou 4 casos no Brasil, sendo o dela um deles.
Nesta consulta, Rita encontrou os sites da OIFE
(Osteogenesis Imperfecta Federation for Europe), européia, e da
OIF
(Osteogenesis Imperfecta Foundation), americana.
Descobriu,
estarrecida, que existiam milhares de pessoas com a mesma doença,
que havia novas técnicas cirúrgicas e até um tratamento
que vinha sendo experimentado com sucesso no Canadá.
Assinou
as Mailing Lists australiana, espanhola e francesa e, depois
de um ano, adquiriu plena certeza de que toda a desinformação
de médicos e pacientes estava levando os portadores a situações
completamente desesperadoras
Rita
escreveu, entao, ao presidente da OIFE, Rob Van Welzenis e ao endocrinologista
Horácio
Plotkin, do Shriner's Hospital for Children, do Canadá, pedindo
autorização para traduzir e publicar na Internet o material
de seus websites e seus artigos científicos. Foi prontamente autorizada
por ambos e, em 1997, após traduzir para o português centenas
de páginas e dezenas de artigos científicos, colocou o site
no ar. Na mesma época, aconteceu algo até então impensável:
conheceu em uma mailing list mais três
portadores de OI de uma só vez: a química Célia Bastos
e sua irmã, a geneticista e pediatra Lina Bastos, do Ceará,
e Rui Bianchi, militante da causa das pessoas deficientes, de São
Paulo. Durante o ano de 1997. Rui acoplou o site de OI ao do CEDIPOD,
mas como as intensas atividades militantes de Rui não lhe
permitiam atualizar o site, Rita resolveu retomar a responsabilidade
por ele e mantê-lo pessoalmente. Indexou o site, nessa época,
manualmente, em mais de 300 mecanismos de busca.
Em
1998, recebeu um e-mail de Carlos Galvão, pai do portador
Álvaro, de Recife, e algum tempo depois, durante uma longa conversa
telefônica, ambos decidiram criar uma mailing list em português,
embora houvesse, pensavam, pouca gente para subscrevê-la. |
A
esta lista, que recebeu o nome de
oimperfecta
(hospedada, a princípio, no Majordomo), logo aderiram
Célia e Lina Bastos. Em abril de 1999, problemas com o Majordomo
forçaram a mudança da lista para o extinto Onelist,
atual Yahoogroups. As mensagens trocadas desde então foram gravadas
e permanecem arquivadas como registro histórico, como acontece até
hoje.
Discutia-se
a necessidade dos exercícios fisioterápicos, quando assinou
a lista a fisioterapeuta Antonia Furlaneto. Na mesma época, Rita
procurava um ortopedista brasileiro que pudesse ajudar e orientar numa
eventual associação de portadores, quando seu amigo Marco
Girão lhe falou de um professor da Santa Casa de São
Paulo por quem tinha especial admiração, e se propôs
a procurá-lo. Para surpresa do próprio Dr. Marco e de Rita,
este médico, o Prof. Dr. Claudio Santili, estava, justamente, realizando
uma pesquisa sobre OI. E se propôs, com toda sua reconhecida generosidade,
a ajudar.
O
desconhecimento
da OI no Brasil fez patente a necessidade de iniciar um diálogo
coletivo dos pais e portadores com os médicos, o Estado e todos
os profissionais que lidam com a doença. Tentava-se, ainda, estabelecer
estratégias para levar à sociedade um melhor conhecimento
sobre a Osteogenesis Imperfecta.
Em
agosto de 1999, a chegada ao grupo do jornalista Moacyr de Oliveira Filho,
pai de Isadora, portadora, foi providencial. Através do site de
Rita, Moacyr soube do tratamento com pamidronato e decidiu levar sua filha
ao Canadá para recebê-lo. Escreveu ao Dr Horácio Plotkin
e, no mesmo dia, marcou uma consulta para Isadora no Shriner's.
O
que se sabia por leituras e discussões em listas foi confirmado:
havia esperanças para as pessoas com ossos
de cristal.
Na
volta, cheio de boas novas e pressionado pelas circunstâncias a assumir
a liderança da Associação, que já se tornara
uma situação de fato, mas não de direito, Moacyr entrou
em contato com os médicos do Hospital das Clínicas de Sâo
Paulo, Dr. Pedro Henrique Correa, Dra. Maria Odete Ribeiro Leite e Dr.
Roberto Guarniero, pedindo seu apoio e redigiu o estatuto
da entidade, que foi discutido e modificado na mailing list oimperfecta. |
A
bióloga paulista Kátia Ogawa, portadora que chegou à
lista na mesma época que Emmanuel Lugão, de Minas Gerais,
foi quem organizou a reunião preparatória
da fundação da ABOI
(nome escolhido por Moacyr), na Casa do Padeiro, em São Paulo.
 Em
11 de outubro de 1999, Moacyr conseguiu a publicação da primeira
matéria jornalística brasileira a falar sobre OI, na
Revista Época, edição em papel e eletrônica.
E em novembro, o Rio de Janeiro chega à ABOI
através de José Carlos Geraldo dos Santos e Fátima
Benincazza dos Santos, pais dos portadores: Henrique e Gustavo.
Em 11 de dezembro de1999 foi oficialmente
fundada a ABOI,
tendo como presidente Moacyr de Oliveira Filho, apoiado pela presença
de 50 pessoas, a maioria delas convocadas pelos médicos paulistas
e pela Internet, e também com o apoio por escrito de outras tantas
pessoas de outros estados brasileiros, além de médicos da
Santa Casa de São Paulo, do Hospital das Clínicas e Hospital
São Paulo. A ABOI
tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores
de OI, o que significa, essencialmente, produzir e divulgar informação
de qualidade sobre a doença e seu tratamento e organizar os
interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadãos.
A
ABOI
orienta seus associados, encaminha para tratamento e tem um Conselho
Científico fornado por médicos experientes que, voluntariamente,
auxiliam nos casos mais complexos.Veja o que a ABOI
fez desde que foi fundada:
 2000
2001
2002
2003
2004
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