Quem somos

A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI) é a única organização nacional, voluntária, dedicada a ajudar os portadores de OI a lidarem com os problemas associados a esta doença. 

A missão da associação é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afetados por OI através da informação, da conscientização da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça e, também, do incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI. Nela se reúnem, hoje, em torno de 400 portadores que buscam apoio mútuo e especialmente seus direitos de cidadãos. 

A ABOI foi fundada em 1999, por um grupo de portadores e de pais de portadores, que se encontrou na Internet e uniu-se a médicos para discutir a OI e buscar a solução de seus problemas. Desde então a Associação procura estimular o interesse público e profissional pela OI, a fim de apoiar os portadores e suas famílias e incentivar a pesquisa. A expressão dos interesses da ABOI está contida em seu estatuto, e as reivindicações atuais na Carta de Vitória, redigida e assinada conjuntamente por portadores, familiares de portadores, médicos e fisioterapeutas que se reuniram em Vitória, no Espírito Santo, no primeiro Simpósio de Osteogenesis Imperfecta realizado no Brasil, durante o V CIOM. 

As pessoas que administram a ABOI são portadoras de OI elas mesmas ou são familiares de portadores da doença.

Diretoria Executiva:
Presidente: Maria de Fátima Benincaza dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Vice-Presidente: Célia Regina Bastos (Fortaleza - CE)
Diretora Secretária: Tereza Cristina da Silva (São Paulo - SP)
Diretora Tesoureira: Rita Amaral (São Paulo - SP)
Diretor de Divulgação: Simone Urbano da Costa (São Paulo - SP)

Conselho Deliberativo
Presidente: José Carlos Geraldo dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheira: Rosimeire Aparecida da Silva Celestino (São Paulo - SP)
Conselheiro: Daniel Pacheco de Almeida (Várzea da Roça - BA)
Conselheiro: Henrique B. dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheiro: Cláudio Jose de Oliveira (Paracatu - MG)
Conselheira: Valmir Ribeiro da Silva (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheira: Angela Zanin (Curitiba - PR)

Conselho Fiscal:
Noberto de Almeida Lopes (Rio de Janeiro - RJ)
Tomika Ogawa (São Paulo - SP)
Mônica Thomaz de Lima (Rio de Janeiro - RJ)
Suplentes:
Gustavo B. dos Santos ((Rio de Janeiro - RJ)
Ednalva Maia do Monte (Rio de Janeiro - RJ)
Viviane Couto da Silva (Rio de Janeiro - RJ)