A
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI)
é a única organização nacional, voluntária,
dedicada a ajudar os portadores de OI a lidarem com os problemas associados
a esta doença.
A missão
da associação é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos
afetados por OI através da informação, da conscientização
da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos
de saúde e justiça e, também, do incentivo à
pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão
e estatísticas sobre os fatos da OI. Nela se reúnem, hoje,
em torno de 400 portadores que buscam apoio mútuo e especialmente
seus direitos de cidadãos.
A ABOI
foi fundada em 1999, por um grupo de portadores e de pais de portadores,
que se encontrou na Internet e uniu-se a médicos para discutir a
OI e buscar a solução de seus problemas. Desde então
a Associação procura estimular o interesse público
e profissional pela OI, a fim de apoiar os portadores e suas famílias
e incentivar a pesquisa. A expressão dos interesses da ABOI
está contida em seu estatuto,
e as reivindicações atuais na Carta
de Vitória, redigida e assinada conjuntamente por portadores,
familiares de portadores, médicos e fisioterapeutas que se reuniram
em Vitória, no Espírito Santo, no primeiro Simpósio
de Osteogenesis Imperfecta realizado no Brasil, durante o V CIOM.
As
pessoas que administram a ABOI
são portadoras de OI elas mesmas ou são familiares de portadores
da doença.
Diretoria
Executiva:
Presidente:
Fátima Benincazza dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Vice-Presidente:
Célia Bastos (Fortaleza - CE)
Diretora
Secretária: Christiane Baroni (São Paulo - SP)
Diretora
Tesoureira: Rita Amaral (São Paulo - SP)
Diretor
de Divulgação: Leandra Migoto Certeza (São Paulo -
SP)
Conselho
Deliberativo
Presidente:
José Carlos Geraldo dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheira:
Kátia Ogawa (São Paulo - SP)
Conselheiro:
Daniel Pacheco de Almeida (Várzea da Roça - BA)
Conselheiro:
Henrique B. dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheiro:
Cláudio Jose de Oliveira (Paracatu - MG)
Conselheira:
Simone Urbano da Costa (São Paulo - SP)
Conselheira:
Angela Zanin (Curitiba - PR)
Conselho
Fiscal:
Tereza
Cristina da Silva (São Paulo - SP)
Tomika
Ogawa (São Paulo - SP)
Aparecida
Barbosa (São Paulo - SP)
Suplentes:
Glauce
Paraguassu (Brasília - DF)
Ednalva
Maia do Monte (Rio de Janeiro - RJ)
Viviane
Couto da Silva (Rio de Janeiro - RJ)
