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Quem Somos

A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI) A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI) é a única organização nacional, voluntária, dedicada a ajudar os portadores de OI a lidarem com os problemas associados a esta doença.

A missão da associação é melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afetados por OI através da informação, da conscientização da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça e, também, do incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI. Nela se reúnem, hoje, em torno de 400 portadores que buscam apoio mútuo e especialmente seus direitos de cidadãos.

A ABOI foi fundada em 1999, por um grupo de portadores e de pais de portadores, que se encontrou na Internet e uniu-se a médicos para discutir a OI e buscar a solução de seus problemas. Desde então a Associação procura estimular o interesse público e profissional pela OI, a fim de apoiar os portadores e suas famílias e incentivar a pesquisa. A expressão dos interesses da ABOI está contida em seu estatuto, e as reivindicações atuais na Carta de Vitória, redigida e assinada conjuntamente por portadores, familiares de portadores, médicos e fisioterapeutas que se reuniram em Vitória, no Espírito Santo, no primeiro Simpósio de Osteogenesis Imperfecta realizado no Brasil, durante o V CIOM.

As pessoas que administram a ABOI são portadoras de OI elas mesmas ou são familiares de portadores da doença.

Diretoria Executiva:

Presidente: Rita C. M. P. Amaral (São Paulo, SP)
Vice-Presidente: Katia Ogawa (Porto Alegre, RS)
Diretora Secretária: Adriana A. M. Dias (São Paulo, SP)
Diretora Tesoureira: Christiane Baroni (São Paulo, SP)
Diretor de Divulgação: Moacyr Oliveira Filho (Brasília, DF)

Conselho Deliberativo

Presidente: Elza V. Ambrósio (São Paulo, SP)
Conselheira: Angela N. Zanin (Curitiba, PR)
Conselheira: Isadora Carvalho de Oliveira (Brasília, DF)
Conselheiro: Flávio Amaral C. Verde (São Paulo, SP)
Conselheiro: Rita C. Mattos (Santos, SP)
Conselheiro: Claudiane Santos (São Paulo, SP)
Conselheira: Valéria C. Carvalho (Brasília, DF)

Conselho Fiscal:

Cláudia Ferreira de Mello (São Paulo, SP)
Tomika Ogawa (São Paulo, SP)
Marcus Vinícius Gonçalves (São Paulo, SP)

 

 

Suplentes:

Aparecida Barbosa (São Paulo, SP)
Fernando Baroni (São Paulo, SP)
Ondina Amaral (São Paulo, SP)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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